En la mira
ALZANDO LA
VOZ: CIUDADANÍA Y DERECHOS EN LA ATENCIÓN AL CÁNCER[1]
SPEAKING OUT: CITIZENS AND RIGHTS IN
CANCER CARE
Leticia
Robles Silva1
1Universidad
de Guadalajara, México. Correo electrónico: leticia.robles.silva@gmail.com
Castro, C. (2016). En
letras chiquitas. Construcción de ciudadanía y el derecho a la información en
salud. Hermosillo: El Colegio de Sonora
Las mujeres hemos alzado la voz
durante el siglo xx y continuamos
en el siglo xxi. El siglo pasado,
las mujeres alzaron la voz para exigir su derecho a votar, de trabajar fuera de
casa, para poder decidir sobre su propio cuerpo, pero también para visibilizar
sus capacidades en los mundos masculinos; por eso las mujeres afroamericanas quienes
calculaban las matemáticas en la NASA, alzaron
la voz para dejar en claro que sin ellas, los astronautas hombres nunca
llegarían a pisar la luna. Un contingente de tres generaciones de mujeres ha
alzado la voz respecto a sus derechos y de su lucha por ejercerlos. No es nuevo
que las mujeres exijan sus derechos en salud, lo cual se ha documentado para al
menos tres generaciones de mujeres a lo largo deL
siglo xx y lo que va del
presente. Una generación de mujeres quienes enfrentaron las condiciones adversas
de la muerte materna y alzaron la voz cuando las infecciones y las carencias
alimenticias eran la principal causa de muerte de ellas y de sus hijos; después,
las hijas de estas mujeres alzaron la voz en contra de la política de población
cuya principal estrategia fue el control de la natalidad, exigiendo el control
de su salud reproductiva y sexual; ahora, las mujeres, nietas e hijas de las
generaciones precedentes, alzan la voz por el derecho a su salud en un contexto
dominado por las enfermedades crónicas. Este es precisamente el tema central
del libro En letras chiquitas.
Construcción de ciudadanía y el derecho a la información en salud de Carmen
Castro, la de hacer audible las experiencias y las percepciones de mujeres
jóvenes de Sonora sobre sus derechos y su ciudadanía en torno a la atención
médica del cáncer de mama y cervicouterino,
particularmente respecto a su derecho a la información médica.
La contribución
de este libro se viene a sumar a una amplia tendencia por mirar los derechos y
la ciudadanía respecto a diversos fenómenos sociales; un asunto que caracteriza
al siglo xxi. En 1948, la
Organización de las Naciones Unidas emite la Declaración Universal de los Derechos Humanos, un tema discutido en
la agenda internacional particularmente en situaciones de lesa humanidad, sin
embargo, las académicas feministas han mostrado que a las mujeres se les niega
la ciudadanía plena y han producido un sinnúmero de estudios con la intención
de reconceptualizar la ciudadanía desde una
perspectiva de las mujeres. La presente obra se ubica en este movimiento de reivindicar
la ciudadanía con una visión de género.
En letras chiquitas, se nos muestra las bondades de escuchar la voz
de las mujeres a partir de sus propias palabras y sus propias luchas para
comprender las formas de ejercicio de sus derechos, pero particularmente, lo
que implica las prácticas de los derechos. Asimismo, los lectores localizarán
una vasta lista de referencias de estudios en el campo de los derechos a la
salud realizados en varias partes del mundo, y no solo en nuestra región, lo
cual en su conjunto ofrecen un panorama del estado del arte en este campo del
conocimiento.
El libro tiene
como eje rector un hecho recurrente en la experiencia de estas mujeres jóvenes,
la de escuchar reiteradamente de parte del personal de salud de que no tienen
derecho a exigir nada. De ahí que los principales hallazgos descritos en el
libro se centran en mostrar la inviabilidad del ejercicio de los derechos en la
práctica y las condiciones que lo imposibilitan. La falta de respeto a sus
derechos es la alusión dominante de por qué en la práctica no son viables sus
derechos y, la pobreza y la baja escolaridad, las dos condiciones por las
cuales las mujeres no ejercen sus derechos en el campo de la salud. Para estas
mujeres, tener la capacidad de pagar por los servicios de salud recibidos sería
la condición favorable para un ejercicio de sus derechos en la práctica. Este
dato debe comprenderse en el contexto de que las participantes son mujeres
jóvenes pobres y con baja escolaridad, por ende, el centro de sus reflexiones
son sus propias condiciones de pobreza que les impide un ejercicio de sus
derechos en la práctica.
El hecho de que
el estudio sea realizado con mujeres pobres es un asunto relevante porque la
academia las ha mirado siempre como sujetos subordinados, vulnerables y
escasamente capaces de protegerse a sí mismos, nociones subyacentes en la
calificación de mujeres poco empoderadas o con escasa resiliencia. En cambio,
las reflexiones de estas mujeres contradicen esta noción. Las mujeres alzan la voz legitimando su derecho a
exigir lo que deben recibir, lo que nos
corresponde como dice una de ellas. Ellas están convencidas de su derecho a
ser informadas con claridad y precisión respecto a sus resultados de exámenes
como el Papanicolaou o al tipo de tratamiento prescrito y sus razones, pero
también, a recibir un trato digno, respetuoso y con calidez en el encuentro con
los profesionales de la salud. La posición de estas mujeres alude a esta noción
del derecho a tener derechos, de
saber que son sujetos de derechos, y a alzar
la voz para exigir lo suyo. Lo exigen de diferentes maneras, constituyéndose
en actos de resistencia frente al poder médico, preguntando aunque “incomode” o
pedir “me hablen en español” aludiendo al uso del lenguaje técnico
incomprensible.
En las
relaciones de poder-resistencia es un hecho el movimiento permanente de
estrategias, las cuales en ocasiones podrían ser valoradas como irrelevantes
por la forma en cómo se realiza dicha exigencia. Un hallazgo interesante en el
libro, al cual la autora le da poca relevancia, es respecto a la queja, cuya intención es visibilizar
lo inapropiado o injusto en la forma en como el otro se relaciona conmigo.
Todos nos hemos quejado alguna vez, o muchas veces, de lo injusto que me tratas. Y la
queja pareciera ser un recurso de resistencia apropiado a nivel de las
instituciones, sin embargo, las mujeres cuya voz aparece en el libro En letras chiquitas, nos muestran la
inoperancia de dicha estrategia no solo de resistencia sino de lucha. La queja ya no sirve de nada, sería la
conclusión de estas mujeres. Aseveración basada en su propia experiencia.
Ellas se han
dado cuenta de que los médicos son juez y parte en la recepción y resolución de
las quejas. ¿No es eso la Comisión Nacional de Arbitraje Médico? La institucionalización
de la queja al ser el cuerpo médico, juez y parte. Esta institucionalización ha
descendido a todos los niveles de operación del sistema de salud. Y las mujeres
se han enfrentado a esta institucionalización y a la inutilidad de la acción. Frente
a esta situación, las mujeres piensan que sería mejor otro tipo de estrategias
para alzar la voz y denunciar el mal
trato recibido en los servicios de salud: la de unirse entre ellas para hacer
visible sus demandas por sus derechos. Esta idea de unirse, evoca lo realizado
en las redes sociales cuando sujetos disímbolos se unen en cuentas de yo soy. En este sentido, el lector
requiere una especial atención a ese texto flotante que son las citas textuales
que acompañan a la descripción.
Una paradoja en
el libro En letras chiquitas es la
empatía de las mujeres hacia el personal médico. Las mujeres aluden al mal
trato, a lo poco claro de la información, y otros menesteres de falta de
respeto en su persona, y son bastante claras en demandar cambios al respecto
porque se violan sus derechos. Pero su empatía es para sorprenderse; aunque
ello demanda una lectura cuidadosa de sus reflexiones. Las mujeres reconocen la
ayuda del Estado, pero sin renunciar a su derecho a ser tratadas con dignidad y
de manera eficiente por los médicos quienes devengan un salario del Estado. A
partir de su capacidad reflexiva y las experiencias vividas, reconocen las
condiciones precarias del trabajo de los médicos. Para ellas, mejores
condiciones para estos médicos es una situación a ser resuelta por el Estado en
aras de tener la posibilidad de ejercer sus derechos. Las vías de emancipación
de estas mujeres desvanecen la cortina de humo de que tu enemigo es el de
enfrente, el médico, y no las condiciones sociales en las cuales estás inmerso
y por las cuales ocupas una posición en la jerarquía social. Esta paradoja
merece una mayor reflexión e indagación de lo descrito en los hallazgos.
La posición
política de las mujeres respecto a cómo demandar el respeto a sus derechos es
otro dato interesante y poco profundizado. En un mundo convulsionado por el
terrorismo, los exterminios étnicos, el crimen organizado, los presidentes
autoritarios y sus amenazas, todas atravesadas por la violencia como estrategia
central, es imprevista una forma de alzar
la voz por estas mujeres al posicionarse en el lado de la no-violencia.
Exigir, sí, pero sin agredir. Ello es valorado como una expresión de
subordinación más que de resistencia, porque acostumbrados a como estamos, a
los enfrentamientos violentos, cuando todo lo hemos solucionado exterminándonos
unos a los otros con las formas más violentas imaginadas por el homos sapiens a
lo largo de milenios, el posicionamiento de no violencia cuando se exige, es un
hallazgo para profundizar. Aquí cabe recordar aquello que sostenía la filósofa
Hannah Arendt del derecho
a tener derechos, entendido como la formalización de la emancipación vivida
fuera de la violencia, como una forma de extender la esfera de los derechos (Arendt, 1965). La pregunta subyacente es: ¿sí podemos
pensar esta forma no violenta como una transición o es simplemente una
expresión más de subordinación?
Por todo esto,
sus aportes y los caminos inconclusos es que invito a leer En letras chiquitas, un viaje para despertar múltiples reflexiones
de cómo construimos el mundo en torno a los derechos humanos y de las formas en
cómo los analizamos.
Bibliografía
Arendt, H. (1965). On
revolution. London: Penguin Books.